“De spierziekte van Sóla is ontdekt bij de hielprik. Een week na haar geboorte hoorden wij dat ze een spierziekte had. Voor haar spierziekte was er een behandeling beschikbaar: een eenmalige gentherapie. Deze kreeg ze een maand na haar geboorte. Daarna lag ze een maand op de intensive care van het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht”, vertellen Rick en Aimée.

Team bestaat uit hele familie

Ze zijn enorm dankbaar voor de wetenschap en het onderzoek dat leidde tot deze therapie. “Want als je het niet weet, zou je niet zien dat onze dochter een spierziekte heeft. Wij lopen niet alleen. Ons team bestaat uit de hele familie: vaders, moeders, zussen, hun partners en kinderen doen allemaal mee. We lopen omdat zonder onderzoek, geld en medicijnen het leven van Sóla er heel anders uit zou zien. Wij moedigen iedereen aan om een steentje bij te dragen aan inzamelingsacties voor goede doelen.”

Oranjehart

Het Spierfonds houdt zaterdag 4 oktober voor de zesde keer Het Oranjepad. Chantal Luijendijk, eventmanager Oranjepad: “Samen hebben de wandelaars één doel: zoveel mogelijk geld ophalen voor wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten. Iedereen loopt mee met iemand in gedachten die een spierziekte heeft. Dat willen we dit jaar zichtbaar maken. Alle deelnemers krijgen voor de finish een oranje hart. Op dat hart kun je de naam schrijven van degene voor wie je het Oranjepad loopt. Daarna kun je het hart plaatsen op het bordes van Paleis Soestdijk. Het oranje hart staat symbool voor de mooiste spier die we hebben als mens: ons hart. Aan het eind van de dag is het hele bordes gevuld met oranje harten. Dat wordt vast een prachtige afsluiting van een indrukwekkende dag.”

Wil je de actie van Rick en Aimée steunen of zelf meelopen? Ga dan naar hetoranjepad.nl